2014年3月現在の様子

17歳で身長133cm、体重25kg~26kg(体調によって多少の変化)
やっぱりかなり小柄ではあるけれど、普段の発作はお薬でしっかりと制御されて入院するような発作重積は2008年3月末以降なし。(2008年10月に発作であろうと思えるもの。ダイアップで制御)

言葉はまだ話せない。
写真カード等より、毎日繰り返している事は「歯磨きするよ~」などの言葉がけの方が理解できて自分で洗面所まで行ける。

かなり持久力は付いてきたけど、やっぱり歩くのはへたくそ。
歩く場所の色の違いが不安のよう。部分的にタイルだったり、色が変わっていたりすると、視力が弱いのか、または高低差を認識できないのかその前で立ち止まってしまう。

手をつないでいれば進む事ができるけど、色が違うだけで高さは同じでも、高い所へ上るように足を上げて移動する。

通っている道に、いつも置いてあるものが無くなっていたり、いつもは置いてないものが置いてあったりすると感覚がかなり変わってしまうようで、普段難なく歩けていた場所で動けなくなってしまい、「いつもと同じだよ」と声がけしても不安は消えないようで、ひとりでその場所から移動するのは難しい。
でも良い方に考えたら「いつもと違うよ~」って解っているってことだよね。

本やブロックの箱のフタ等を両手で持ってくるくる回すのは変わらず。上手に回すのだけど手にマメができるくらい集中して回す。
ひとりで何かしていられる時間を持てる事は今後、施設へ通う時にも良い事なのだそう。どこの施設も手がいっぱいいっぱいだから、片時も目を離す事ができないよりも通える可能性が高くなるという事だし、母である私自身も片時も目を離さずっていうのは出来ないと思うけど、いろいろ考えると複雑な気持ち。

左目は、その時のわずかな体重の変化で、まだ時々逆さまつ毛になっている日がある。
逆さまつ毛になっている時は、目が赤く充血していたり、涙がポロポロと出ていたりする。
頻度はかなり低いが酷い時は朝起きた時に目やにがたくさん付いていて目が開きにくくなっている。

昨年スーパーへ一緒にお買い物へ行った時、今までRが自分の後で見えない位置にというのは絶対にダメと徹底していたのだけど、スーパーのカートをカート置き場に戻すほんの数秒、Rが見えない後の位置にしてしまった事があって、カートを戻し振り向くとRがいない!!!

数秒! 身体中が震えた気がした。R! R!と大声で呼びながら、その周りを走り回った。いない。近くに居た人たちのびっくりした顔が目に飛び込んでくるけど、会えなくなってしまったらどうしよう! どこに?!絶対にRを後ろにしないって思ってたのに何で!と後悔で胸が張り裂けそうになりながら呼び続け走り回った。

出口の方へ向って人の背中に着いていくように歩いていくRの姿を見つけ「Rこっちだよ、待って!」と追いついて手をつないだ時は本当に、もう二度とたとえ数秒でも後には絶対にしないと改に誓いました。はぁ~今思い出してもぞっとしちゃう。

私も子供の頃、親と行ったデパートで人混みの中、親だと思ってついていったらぜんぜん知らない人の背中で迷子になり、「ピンポーン、迷子のお知らせです」と館内放送してもらう事に。「どこに行ってたのよ」とプリプリ怒った母が迎えに来て、絶対離さんとばかりに手をひかれて戻った事を覚えています。
だけどホントにあの時は、ずっと同じように親の後について歩いていると思っていたので自分でも気づいた時は「なんで~?!」と焦りました。

Rもきっと私だと思って近くに居た人の後について行っちゃったのだろね。気を引き締めて、気を付けないとね。

多分、Rが思っている事がうまく伝わらなかったりするとおでこゴンゴンは相変わらずする。「いくらRが石頭でも床や壁はもっとずっと堅いのだからゴンゴンしちゃだめ。そういう時はこうやっていいこ~いいこ~ってするんだよ」とRの手を持っておでこを撫でるようにしていたら、時々Rが自分でおでこを手でいい子いい子~とするようになった。その仕草が何ともいえず可愛くて面白い。いい子いい子というよりは、ペシペシって撫でてるような叩いてるような感じ。

ハグしてくれたり、背中をトントンと叩いてくれたりする。だけど力加減がいまいちで、ヨシヨシというより、ベシベシという感じ。ハグしてくれてる優しい気持ちは伝わってくるから嬉しい。

音楽はある程度アレンジが変わっても、すきな曲だと解っているような様子。それがアコースティックな感じのアレンジだと、とても嬉しいようで声をあげて笑って反応する。

心房中隔欠損があるので抜歯しなければならなくなった場合など気を付けるようにとのこと。
いまだに抜けない乳歯が残っているので、学校の歯科健診で要チェックとなっていますが、噛合や骨格のためには良くないのだろうけどそのまま
心疾患なので心内膜炎に注意するにこしたことはないですものね。